质子射线治疗滑模肉瘤

作者：平台管理　2019年06月26日

初次接触

和蕾蕾（化名）的第一次接触是在2017年5月初。那天晚上一个老朋友突然联系我，说他的一个好兄弟的女儿蕾蕾得了癌症，想咨询日本是否有先进的治疗方法。第二天立刻和患者家属联络进行初步病情收集，了解到的情况是：

• 2014年7月，孩子发烧并伴有腿疼，深圳儿童医院骨科疑为滑膜炎，在彩超的过程中，彩超医生排除了滑膜炎，但发现左小腿深处有一包块。骨科医生认为可能是血管畸形，要求半年后复查。
• 2015年4月复查时，彩超和MRI诊断报告发现团块状边界不规则阴影，大小约8x14mm，肌肉软组织未见明显肿胀以及异常信号，左膝关节有少量积液。
• 2016年8月复查，彩超结果显示18x8x11mm的团块，边界清晰，形态不规则。
• 2017年2月复查，彩超结果显示32x22x17mm的低回声包块，边界清晰，形态规则。
• 2017年3月MRI结果确定左小腿胫排骨近端间包块，性质待定，要求进一步临床检查。
• 2017年4月进行了外科肿瘤切除手术，并冰冻切片后判断为恶性神经鞘瘤。手术后深圳儿童医院和广州中山大学肿瘤医院病理会诊结果均为滑膜肉瘤。

此时中山肿瘤医院内科教授的意见是：1、立即进行放化疗相结合的治疗；2、是否再行扩大切除须与外科会诊。

北京积水潭骨与软组织肿瘤科W教授，北京儿童医院Z教授均认为：第一，由于肿瘤的位置特殊，没有扩大切除的条件，所以扩大切除不可行。第二，放疗会严重影响儿童腿部发育，导致较大的双腿差距，特别是临床中已出现放疗损害女童生殖功能的案例，所以放疗也不可行。第三，进行化疗，化疗方案是通用的，差别不大。W教授认为化疗必须抓紧时间开展，否则存在较大的转移和复发风险。Z教授则提出，如在化疗后仍出现复发，则截肢。

此时患者父母悲痛的是为什么2014年第一次出现异常的时候完全没有引起医院重视，为什么2015年4月发现异物还是没有进行处理，就这样一直延误治疗机会了近三年时间！

家长认为目前手术虽已切除肉眼所见肿瘤，但切除的周边组织内含有肿瘤细胞，肿瘤的位置也决定了不可能获得完全干净的切除，因此计划去日本申请质子重粒子治疗。在病情沟通过程中，患者家长提出了很多医学专业的问题，可以看出他们为了孩子的健康付出了大量的时间和精力去学习完全陌生的医学知识，实在让人敬佩和感动。

由于病情紧急，盛和工作人员做出最快反应，第二天即拿出了赴日就医的解决方案流程。

上面两种方案是正常流程和普通加急流程，但是患者家长还是希望能再快一些，最终盛和提出了下面这张最急速的解决方案C，只需要5-7个工作日即可。

国内化疗

由于此时国内医院催促立即进行化疗，否则会有生命危险，患者家长最终权衡决定在深圳儿童医院进行化疗。谁想到这只是噩梦的开始。

在化疗开始不到2周，患者家长再次找到我们，痛斥国内医院的种种不合理，对患者不负责的行为，出于对国内医院的绝望，患者家长希望立刻开始赴日就医程序。

赴日会诊

感受到了患者父母的焦急，盛和工作人员立即和日本癌症研究中心东病院联系，很快预约到了儿科专家的副院长秋元教授进行会诊，会诊日期确定为5月23日，同时患者母亲亲自来日本参加会诊。

会诊的过程中，根据患者家属提供的中国诊断检查报告，秋元教授判断可以在日本进行治疗，中国医院目前使用的化疗药物没有积极作用需要马上停止，治疗方向为质子射线治疗。

质子放射治疗方案是目前世界上最先进的癌症治疗手段，国内还没有成熟的技术和设备，基本没有实施的可能性，此时患者家属决定立即开始赴日治疗准备，不再犹豫。

经过细节沟通，盛和于5月24日提出下面治疗流程方案。同时确定了6月12日就可以正式开始治疗。

赴日准备

5月25日，盛和与患者家属正式签署赴日就医服务协议，并同步开展准备工作。蕾蕾也开始了离院手续，拔除植入体内的化疗管道。

5月29日，盛和与不动产中介签署房屋租赁合同。同时开始置办日常生活所需各类家具，日用品等。

6月3日，搬家公司运送家具，盛和进行家具安装室内摆放工作。

6月4日，盛和进行房间布局工事，市政联络，水电气契约，开通工事，保洁消毒等。

6月9日，蕾蕾在父母的陪同下顺利抵达日本，盛和前往成田机场接机，开始接待工作。

治疗开始

6月12日，盛和人员陪同患者家属，上午9：30前抵达癌症研究中心东医院，正式开始就诊。秋元教授接诊，儿科细野医生配合，采血化验，X射线，CT（造影），细胞切片受理分析等。

6月15日，蕾蕾在盛和员工和家长的陪同下又接受了腿部MRI（造影）精密检查，儿科与放射科进行联合会诊解决孩子的紧张课题。4天后也就是6月19日，根据前两次的检查结果，医院就确定了治疗方案，并制定了质子射线具体治疗方案，确定照射剂量以及明确照射时间。当天立即开始了照射前期的准备工作，进行4维CT摄影，估计躺具成型制造，同时进行准直器和补偿器的制作。

日本医院从人性化的服务理念出发切身为患者考虑，考虑到患者的心理问题先让患者进行提前适应，以便之后的正式治疗能顺利开展。6月23日，医院进行治疗环境的详细说明以及照射治疗姿势的练习，这是现阶段国内医院现在还很难做到的一个细节。蕾蕾的父母对于马上要开始的治疗以及照射后的注意事项想做进一步的了解，盛和的员工特别理解父母为了孩子怎么谨慎都不为过的心情，于是盛和的员工马上帮他们联系医院，预约了6月28日的儿科的医生进行咨询，儿科细野医生关于化疗和饮食注意事项等方面做出了耐心详细的指导。

经过了两周多的检查等的准备工作，6月29日蕾蕾接受了第1次照射治疗。孩子家长以及盛和员工出于对孩子负责的态度，开始照射之前再次跟秋元教授探讨照射范围和照射剂量，并对影响区域和孩子将来发育的影响等问题做了咨询，做照射前的最后确认。蕾蕾第一次体验日本医疗服务，做完第一次照射治疗之后，恐惧感的乌云慢慢开始散开边缘。

6月30日，进行第2次照射治疗。因意外原因碰触伤口，虽然蕾蕾疼痛落泪，但是仍然坚强做完了治疗。7月3日，进行第3次照射治疗的时候，蕾蕾开始不再拒绝去医院，认为质子射线治疗可以接受，小脸上开始展现笑容。孩子的家长和盛和的员工看到孩子的笑容，对未来的治疗之路更加充满了动力。7月4日，第4次照射治疗。然后秋元教授会诊，结果显示一切顺利，继续观察。

之后的几天，在盛和员工和家长的陪伴下接受了每天一次的照射治疗，一切都进展顺利。

到第8次照射治疗的时候，孩子的认知开始慢慢转变。接下来的治疗也是按照照射两次或三次之后放射科秋元教授和儿科的细田医生分别都会对蕾蕾进行一次会诊的治疗方法，来确认照射效果以及有无副作用出现，具体会诊日期和结果盛和员工每次都做了详细的记录，记录如下：7月11日，进行了第9次照射治疗，放射科秋元教授做了会诊，判定照射进展顺利，副作用暂时没显现，预计的腿部抽筋以及皮肤炎等副作用都没有出现；7月12日，进行了第10次照射治疗，儿科细野医生会诊，主要为肺部前后胸呼吸回音确认以及腿部皮肤状况观察；7月18日，第12次照射治疗的时候，放射科秋元教授又进行会诊，还是判定进展顺利，副作用暂时无显现；7月19日，进行了第13次照射治疗，儿科细野医生会诊，无异常。

7月25日，早上起床后蕾蕾出现腿部疼痛症状，当天的照射治疗后，放射科秋元教授进行了会诊，经医生问诊后否定与照射治疗的相关性，认为是轻度皮肤炎，但是无需处理，要求家长继续观察，同时注意运动量。7月26日，第18次照射治疗结束后，儿科细野医生会诊时，咨询了接下来应该进行何种检查以及注意事项。8月1日，第22次照射治疗结束后，放射科秋元教授会诊，患部被蚊虫叮咬，加上轻度皮肤炎症，秋元教授给开了处方药物，在院外药局取药，并申请院内检查数据刻盘以供患者家属保存。

8月2日，第23次照射治疗结束后，儿科细野医生会诊，对治疗进行总结：此次放射治疗一切进展顺利，孩子在儿科诊断范围内一切正常，治疗结束后除了定期检查外，归国后4个月内尽量避免室内多菌环境，其他一切学习生活可以正常进行。

虽然没有完全结束治疗，但是听了细野医生的治疗总结后，蕾蕾以及父母、盛和的员工，都感到非常的高兴，离开家乡的蕾蕾一家马上就要带着满意的结果返回祖国了。于是8月6日，蕾蕾一家回国之前跟盛和的工作人员以及家人一起聚餐提前庆祝。8月8日，进行了第26次照射治疗，这也是最后一次照射治疗。秋元教授对本次治疗作了总结：照射一切进行顺利，虽然有轻度皮肤炎症，但是完全在可控范围内，孩子从外在以及内在表现均为正常，学习认知能力也非常强，短时间对治疗生活以及外语环境都做到了很融洽的适应，说明疾病对孩子的影响非常小，归国后，除了医院建议的定期检查外，学习生活可以回到正轨。

医院最后把在医院进行的检查和治疗的数据刻成了光盘给了蕾蕾家长，并且开具该医院的治疗经历说明以及照射限量分布图，供以后参考使用。

8月9日，蕾蕾和家人乘坐航班PR431离开日本，返回国内。

在这次治疗过程中，孩子都是每次照射完就可以马上回家，无需住院。蕾蕾一直跟父母一起住在医院附近的“小家”里，进行正常的日常生活。父母的陪伴以及稳定平常的生活也应该是这次孩子顺利完成治疗的重要原因。

从初诊到治疗结束的22次陪诊过程中，盛和的工作人员与蕾蕾的父母一起见证了孩子的成长见证了孩子由开始对医院的恐惧，对採血以及拍摄CT/MRI的抗拒，以及医生触诊时的失控，到渐渐认识先进的质子射线治疗的无痛，照射过程中的医生无微不至的关怀与亲切的交流，让孩子慢慢接受治疗，抗拒心里也慢慢得到缓解，以至于后期的完全放松，即使放射治疗时也能保持轻松愉快与乐观向上的心情。这次医疗服务让盛和员工学习到很多：孩子是坚强的，父母的付出也是有回报的。作为盛和工作人员的我们真切的祝福孩子就此康复，重拾正常生活，恢复平常心态，健康茁壮成长。

经过长期的并肩作战，盛和的员工与蕾蕾一家结下了深厚的友谊，孩子回国后，我们盛和的员工也经常与孩子的家长联系，询问孩子健康等方面的情况，确保有问题能及时对应，尽我们最大的努力与孩子的家长一起为孩子的健康快乐成长保驾护航。

蕾蕾通过这次切身的体验，彻底喜欢上了日本这个国度，对日语、日本文化以及日本的美食产生了深厚的兴趣，还打算以后来日本留学深造呢。

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